Las cosas con Mia iban de mal en peor… Cada día estaba más frágil, más pálida, más indefensa. Todo indicaba que a medida que recibíamos más apoyo externo, la “Voz de la Enfermedad” cobraba fuerza e incrementaba, parecía que “La Voz” había llegado a tener un dominio sobre mi hija, insólito.
Empecé a distinguir cuándo hablaba con Mia y cuando hablaba con “La Voz”1. Sus expresiones faciales cambiaban: su mirada era distinta, sus acciones y reacciones se volvían más intensas y había algo en particular con su llanto, pero en especial su tono de voz, que se volvía más agudo y chillón.
Al cabo del tiempo aprendí a comunicarme con ambas. A Mia la trataba con amor y comprensión, mientras que a la segunda con firmeza… pero al mismo tiempo con mucha inteligencia; pues me observaba detenidamente, analizaba cada palabra, cada gesto, cada reacción que tenía. Y siempre, pero siempre salía su lado negociador; tratando de ganar terreno, tratando de robarse a mi hija por completo.
Cada despertar era un recordar que empezaba mi batalla. Sin importar el cansancio que sentía, debía sacar fuerzas, ya que cada día era más difícil que el anterior.
El sufrimiento no se limitaba a Mia y a nosotros, sus padres, su hermanito Noah 4 años y medio menor también lo sentía.
Un hermanito que un día jugaba con ella y de la noche a la mañana solo la miraba llorar, gritar, encerrarse y alejarse de él. Un hermanito que ya no recibía la misma atención de sus padres y al buscar consuelo, percibía la tristeza y angustia que radicaba en nosotros. Es por ello que debimos implementar un mecanismo de apoyo familiar integral.
Logramos que Mia asistiera al colegio diariamente2. Empecé a levantarla 30 minutos antes de lo regular, pues todos los procesos nos tomaban más tiempo. Apenas despertaba, el llanto la invadía de pensar que pronto debía estar desayunando. Lloraba al despertar, al bañarse y al salir del agua. Al terminar de arreglarse, inmediatamente empezaba la ansiedad. Mi rol en este pequeño lapso de tiempo era: acompañarla hasta que se metiera a la ducha, una vez salía y estaba vestida, debía estar a su lado brindándole mi apoyo para salir del ataque de ansiedad.
Solemos desayunar todos en familia y durante los días que duró su enfermedad, hasta el día que decidió hacer EL CAMBIO, (desde que empezó la enfermedad hasta que se logró hacer el cambio) al sentarse frente al plato de comida, las lágrimas le salían de sus ojos. Una vez terminaba, salía apresurada a su habitación.
¿Qué hacía yo mientras tanto? Meterme algún bocado a la boca, sonreírle a mi hijo pequeño que miraba toda la escena con tanta atención y una vez Mia se levantaba de la mesa, corría detrás de ella por dos motivos:
- Para asegurarme que no fuese a vomitar lo recién ingerido
- Para poder acompañarla en su episodio de culpa, que le venía siempre después de de comer
¿Qué hacía mi esposo? Estar presente para Noah. Acompañarlo en los tiempos de comida, conversarle sobre lo que sucedía y distraerlo de los gritos y llantos que se escuchaban.
Una vez lograba estabilizar la culpa, tocaba construirle su autoestima, darle mensajes de esperanza y apresurarla para que terminara de arreglarse pues pronto pasarían por ella para ir al colegio.
Se me partía el corazón verla subir al carro, con su cuerpo tan frágil, sus ojitos hinchados de tanto llorar y su carita de tristeza. Me daban ganas de quedarme abrazada a ella. Sin embargo, fue muy favorable que haya sido capaz de asistir al colegio. Los fines de semana o algunos días que no asistió, fueron terribles. El colegio la ayudaban a tener su mente ocupada en otra cosa más que la comida.
La posibilidad que no se comiera su merienda y su almuerzo durante esas horas, era altísima. Cada tiempo de comida era vital para ella; sin embargo, sus profesionales consideraban que la interacción social le hacía muy bien y siempre y cuando no hubiese una pérdida de peso considerable, seguiríamos con esa dinámica.
En ese tiempo pensé que Mia estaba siguiendo al pie de la letra el plan, confiaba en ella… después de su recuperación, me confesó que muchas veces no se comió su comida. ¡No te imaginas la tristeza profunda que me invadió! A pesar de quedar en el pasado, me di cuenta que era muy cierto lo que me habían dicho en su momento sobre las personas con TCA3.
Me sugirieron cambiar las contraseñas de mi teléfono y computadora, asegurarme que tomara frente a mí sus medicamentos. Ver que se acabara toda su comida. Que siempre estuviera atenta a que no empezara comportamientos de bulimia o autolesiones. Básicamente me dijeron que debía DESCONFIAR DE MI HIJA.
¿Sabes qué otra cosa descubrí después de su recuperación? Mia había descifrado mis contraseñas y espiaba las conversaciones que yo mantenía por WhatsApp con su psicóloga y principalmente su nutricionista, donde hablaba del “peso ciego”, de los avances o retrocesos en cuanto a su recuperación, de los planes alimenticios que implementaríamos, etc, etc, etc.
La “maldita voz” utilizó esta información para debilitarla durante mucho tiempo, convenciéndola que estar enferma era la única forma de mantener el control sobre su cuerpo. Le susurró que solo sería verdaderamente enferma cuando estuviera postrada en una clínica u hospital recibiendo alimentación enteral, y que no merecía comer ni recibir amor. Además, la persuadió de que cualquier atuendo le quedaba mal y se veía horrible.
En conclusión, durante su lucha contra la enfermedad, la parte no saludable de su mente se adueñó de ella. Por lo tanto, es esencial fortalecer la parte sana, creando nuevas conexiones neuronales que le indiquen al cerebro que las nuevas acciones son seguras.
- Aprendizaje continuo: actividades que desafíen al cerebro, como armar un rompecabezas, pintar mandalas, aprender un nuevo idioma o tocar un instrumento musical.
- Meditación y mindfulness: estas prácticas pueden ayudar a reducir el estrés, mejorar la concentración y promover la plasticidad neuronal.
- Interacción social positiva: mantener relaciones sociales saludables y participar en actividades sociales gratificantes.
- Terapia cognitivo-conductual: participar en terapia dirigida por un profesional y cambiar patrones de pensamiento y comportamientos negativos.
Estas son solo algunas formas en las que se pueden fortalecer las partes saludables del cerebro y establecer nuevas conexiones neuronales4. Sin embargo, conocer a tu hijo y adaptar estas prácticas a sus necesidades individuales es lo que hará que su recuperación se dé más rápidamente.
El camino hacia la recuperación no ha sido fácil para nuestra familia. Nos ha llevado a buscar apoyo externo, aprender y enfrentar la enfermedad de nuestra hija juntos. Todos hemos sufrido de diferentes maneras, pero con conocimiento, práctica y amor familiar, hemos superado obstáculos.
El día de hoy Mia está recuperada, pero es importante mantenernos alerta ante posibles conductas que puedan ser detonantes a cualquier enfermedad mental o el mismo TCA.
- En este post @maitriflow nos brinda una perspectiva única al describir quién es “La Voz” en el contexto del TCA, haciéndolo accesible y comprensible para todos. ↩︎
- No siempre es posible en este tipo de enfermedades; pues muchas veces se debe dar un seguimiento riguroso de su alimentación y de su actividad física. Incluso, muchas veces la persona afectada no puede mantener la interacción social. Algunos individuos con TCA pueden experimentar dificultades para interactuar socialmente debido a una variedad de factores como: ansiedad, baja autoestima o la preocupación por la imagen corporal. ↩︎
- Las personas con TCA mienten, se esconden, se escabullen, roban, abandonan actividades sociales, posponen cosas y a otras personas, suplican cuando creen que sus comportamientos no serán permitidos, niegan cuando se enfrentan a la realidad de su situación incluso ante evidencia, e incluso hacen amenazas a aquellos que intentan “interferir” o ayudar.
Estos comportamientos pueden ser manifestaciones de la enfermedad y pueden estar motivados por el miedo, la vergüenza, la culpa, la falta de control y la necesidad de mantener el trastorno en secreto.
Es importante comprender que estos comportamientos son parte de la enfermedad y que la comprensión y el apoyo son fundamentales para ayudar a las personas afectadas a recuperarse. ↩︎ - Algunas actividades en las que Mia participó al menos en una ocasión durante su proceso fueron: equinoterapia, yoga, tejer, pintar, leer, limpiar plantas, aprender francés y siempre pero siempre jugó con su perrita Stella. ↩︎
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